剛出生就反復(fù)患病,結(jié)果讓人倒吸一口氣
6歲半的小濤濤(化名)混在孩子堆里看起來跟普通孩子沒什么兩樣,誰知他其實從小就遭受了病痛的折磨。
濤濤5個月的時候就得了中耳炎,從那以后就開始反復(fù)感染,肛周囊腫、扁桃體化膿、肺炎、支氣管炎、中耳炎在這個可憐的幼兒身上反復(fù)肆虐,也一直找不到原因。一周歲的時候,濤濤患上了重癥腦炎,進了重癥監(jiān)護室,母親李霞收到病危通知書幾近崩潰,后來查出來是免疫系統(tǒng)的疾病,但也沒確診。
“孩子到了兩歲左右有幾次拉肚子,很嚴重,病危通知書下了三、四次,什么藥都用上,也沒有起色,查不出來是什么病。后來打聽到了一個上海的專家,就去了上海做了基因檢測,三周歲半確診得了免疫缺陷高igm血癥,必須定期輸免疫球蛋白。”李霞說道。
三年配型路無果,醫(yī)生建議臍血救兒
濤濤確診后,就從免疫科轉(zhuǎn)到血液病科,血液病科建議做骨髓移植,在配型成功之前一直定量輸免疫球蛋白。確定了方案,開始了漫長的治療過程,李霞說,每月要輸6支免疫球蛋白,每次就得花2、3千。濤濤在治療過程中一直有并發(fā)癥出現(xiàn),在治療的三年間骨髓庫、臍帶血庫都沒有找到合適配型,讓人一籌莫展。
“因為一直沒配上型,主任就建議我再生個孩子存臍帶血,給老大治病用。這給我?guī)砹讼MR驗榕略偕粋€不健康的孩子,就找了濟南的專家做試管嬰兒,篩查基因,結(jié)果很順利的成功了,臍帶血也保存了。”李霞說道。
罕見病花費百萬,臍血庫愛心救助
給濤濤治病加上試管嬰兒,前前后后竟花了1、2百萬。李女士表示,對于一個普通的農(nóng)村家庭來說,這擔子太重了。親戚都借遍了不說,還有不少外債:“給孩子治病經(jīng)濟壓力實在太大了,現(xiàn)在不奢望孩子能夠有什么出息,只要能健康長大就行。給孩子治病的臍帶血存在了山東省臍血庫,他們的工作人員了解到了我們家的情況,給我申請了援助資金,醫(yī)院的臍血庫員工這幾天一直悉心照顧我,她們還湊錢幫助我,真的很感動也很感謝她們。”