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張興勇隔著玻璃窗守望著移植倉(cāng)里的大女兒，一想到大女兒不久就能徹底康復(fù)，嘴角掛上了久違的笑容。

7月24日上午，一份保存了近4年的臍帶血，被小心護(hù)送至四川大學(xué)華西第二醫(yī)院。6歲金堂小女孩夢(mèng)夢(mèng)（化名）將在這一天，接受同胞弟弟航航（化名）的臍帶血和外周血干細(xì)胞聯(lián)合移植。

這個(gè)重獲新生的機(jī)會(huì)，她終于等到了。

張興勇隔著玻璃窗守望著移植倉(cāng)里的大女兒

圖片來(lái)源：紅星新聞

以為只是普通貧血，結(jié)果竟患上重型地貧

“剛開始我們以為只是普通的貧血，但是怎么補(bǔ)都沒(méi)有效果。”夢(mèng)夢(mèng)父親張興勇告訴記者，2012年9月，孩子出生沒(méi)多久，家里親戚跟夫妻倆閑聊時(shí)說(shuō)覺得孩子臉色不太好、睡覺的時(shí)候肚子比胸口還高，于是趕緊帶著孩子去了醫(yī)院檢查。

結(jié)果讓所有人大吃一驚，醫(yī)生告知他們，夢(mèng)夢(mèng)脾腫大，進(jìn)一步的檢查后，最終確診為重型β-地中海貧血。

從那以后，張興勇夫婦帶著夢(mèng)夢(mèng)開始了漫長(zhǎng)而又艱辛的“求生之路”：必須靠輸血才能維持生命。隨著夢(mèng)夢(mèng)年齡增長(zhǎng)，輸血量逐漸增多，脾臟里沉淀的鐵蛋白也越來(lái)越多，因此除了輸血，她還需長(zhǎng)期服用藥物進(jìn)行去鐵治療。

““重型地中海貧血患兒的治療是長(zhǎng)期、系統(tǒng)的，造血干細(xì)胞移植是目前根治重型地中海貧血唯一的方法，但其風(fēng)險(xiǎn)大，對(duì)供者要求高。”

四川大學(xué)華西第二醫(yī)院兒童血液科醫(yī)生楊雪告訴記者，非親緣造血干細(xì)胞HLA（人類白細(xì)胞抗原）配型成功的幾率只有幾千分之一到幾十萬(wàn)分之一不等，因此一份合適的造血干細(xì)胞顯得彌足珍貴。

“2015年初的時(shí)候，好不容易等到了中華骨髓庫(kù)里有個(gè)志愿者和夢(mèng)夢(mèng)配型成功的消息，但做移植手術(shù)需要幾十萬(wàn)，那時(shí)候家里根本拿不出來(lái)，無(wú)奈之下只能放棄。”張興勇想到?jīng)]能為女兒抓住機(jī)會(huì)，顯得無(wú)比懊惱。

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幸運(yùn)終于眷顧，弟弟健康出生臍帶血配型成功

就在張興勇夫婦為無(wú)奈放棄移植機(jī)會(huì)而自責(zé)時(shí)，幸運(yùn)悄無(wú)聲息地來(lái)到了他們身邊。

2015年10月，小兒子航航在金堂縣第二醫(yī)院出生了，張興勇夫婦提前通知了工作人員采集了航航的臍帶血，經(jīng)過(guò)一系列檢測(cè)后，保存在零下196攝氏度的深低溫液氮罐中。

“以前聽醫(yī)生說(shuō)過(guò)，同胞兄弟姐妹的臍帶血有25%的幾率全相合，是所有來(lái)源的造血干細(xì)胞中最高的。”據(jù)了解，臍帶血是胎兒娩出、臍帶結(jié)扎并離斷后殘留在胎盤和臍帶中的血液，其中含有可以重建人體造血和免疫系統(tǒng)的造血干細(xì)胞，是造血干細(xì)胞三大來(lái)源之一。十分幸運(yùn)的是，航航的臍帶血與夢(mèng)夢(mèng)配型成功。

不過(guò)當(dāng)時(shí)的航航還太小，做移植手術(shù)的話還需要他再長(zhǎng)大一些。三年后，弟弟終于達(dá)到了移植手術(shù)的條件。

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“造血干細(xì)胞移植術(shù)一般是控制在2～8歲，而5、6歲時(shí)應(yīng)該是比較適合的年齡，這個(gè)姐姐現(xiàn)在已經(jīng)快7歲了，所以我們?cè)跅l件允許的情況下盡快為她安排了手術(shù)。”楊雪告訴記者，幸好他們?yōu)楹⒆颖４媪四殠а蝗贿B做移植的機(jī)會(huì)都沒(méi)有。

手術(shù)是安排上了，可張興勇夫婦又面臨了新的問(wèn)題——術(shù)前檢查，夢(mèng)夢(mèng)查出患有先天性心臟病。“在出現(xiàn)這個(gè)情況后，我們立即跟其他相關(guān)科室為女孩進(jìn)行了會(huì)診，最后我們覺得先做造血干細(xì)胞移植手術(shù)，等恢復(fù)后再做先天性心臟病的手術(shù)。”楊雪說(shuō)。

接二連三的打擊，對(duì)于這個(gè)并不富裕的家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是巨大且沉重的。這幾年為了夢(mèng)夢(mèng)能夠進(jìn)行規(guī)律治療，夫妻倆操碎了心，孩子母親只能辭職在家照顧姐弟倆，張興勇則一直在外打工掙錢，盡力支撐這個(gè)不幸的家庭，但仍負(fù)債累累。

“這次我們?yōu)榱私o大女兒做移植，把所有的東西都?jí)荷狭耍€借遍了親戚朋友，勉強(qiáng)湊齊了手術(shù)的費(fèi)用，雖然后續(xù)治療的錢還是不夠，但這一次我們不會(huì)放棄。”張興勇對(duì)記者說(shuō)，現(xiàn)在他們唯一的希望就是這次手術(shù)能夠順利、成功！

7月24日下午，這一份等了近四年的臍帶血，帶著它獨(dú)特的意義輸入了夢(mèng)夢(mèng)體內(nèi)。“整個(gè)移植的過(guò)程很順利，如果要完全康復(fù)的話，后期還需要配合一些其他治療，預(yù)計(jì)1個(gè)月以后，女孩就能出院回家跟弟弟一起玩耍了。”楊雪說(shuō)。

移植倉(cāng)里的夢(mèng)夢(mèng)

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為什么會(huì)得地中海貧血？是不是都需要治療？

據(jù)四川大學(xué)華西第二醫(yī)院兒童血液科醫(yī)生楊雪介紹，地中海貧血是一種遺傳性貧血性疾病，它不是白血病，也不是腫瘤。

因?yàn)樽钤绨l(fā)現(xiàn)在地中海區(qū)域的國(guó)家，所以命名為地中海貧血。目前在我國(guó)，地中海貧血的高發(fā)地區(qū)主要集中在廣東、廣西、湖南、海南、四川等長(zhǎng)江以南的地區(qū)。

地中海貧血在臨床上表現(xiàn)多種多樣，一般分為輕型、中間型和重型：

1、輕型地中海貧血的患者就跟正常人一樣，往往通過(guò)體檢偶然發(fā)現(xiàn)；

2、重型地中海貧血的患者通常在嬰幼兒期就出現(xiàn)嚴(yán)重的貧血、黃疸、發(fā)育異常、特殊面容、骨骼改變等；

3、中間型患者的癥狀介于輕型和重型之間，貧血程度可輕可重。

因?yàn)榈刂泻Ｘ氀谋举|(zhì)是基因缺失或突變所致，所以地中海貧血是一組遺傳性疾病，而且這個(gè)遺傳的過(guò)程是不分男女性別差異的。“簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，如果一個(gè)寶寶確診為地中海貧血，那么父母雙方理論上至少有一個(gè)人是地貧基因攜帶者。”楊雪醫(yī)生解釋說(shuō)。

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地中海貧血一旦確診，目前是沒(méi)有口服或者靜脈的藥物可以治愈的。“所以不論是輕型、中間型還是重型患者都需要長(zhǎng)期隨訪。輕型地中海貧血是不需要治療的，也不會(huì)影響正常生活。但唯一需要注意的是：將來(lái)準(zhǔn)備結(jié)婚的時(shí)候，要確定自己的另一半是否也攜帶有地貧基因。”楊雪說(shuō)，因?yàn)閮蓚€(gè)致病基因的攜帶者是有可能生出一個(gè)重型地中海貧血的寶寶的。所以，所有確診或擬診地中海貧血的患者及其配偶都應(yīng)該在婚前、孕前接受正規(guī)的篩查。

文章來(lái)源：紅星新聞

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