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醫(yī)護人員：“有沒有點小激動”

濤濤（化名）媽媽：“嗯，這是生命的種子。”

醫(yī)護人員：“輸完之后寶寶就會重獲新生。”

 ……

在移植倉內，醫(yī)護人員正在給濤濤進行臍帶血輸注，濤濤的媽媽難掩內心的激動，喜悅的淚水在眼眶中不斷打轉，言語也不自覺地哽咽起來，七年艱辛求醫(yī)路，在今天終于看到了希望。

確診高IgM，急需移植卻無合適配型

濤濤患有X-連鎖高IgM血癥，這是一種較罕見的原發(fā)性免疫缺陷病，孩子生下來免疫力低下，容易受到各種感染，嚴重的可能因感染而導致死亡。上海兒童醫(yī)學中心血液腫瘤科主治醫(yī)師羅成娟介紹，該病在國際上有兩種治療方案，一是定期輸注丙球蛋白替代，這種治療方案的局限性在于輸注的是血制品，患者可能會有輸血相關的傳染病風險，同時價格比較高，需要終生輸注，隨著患者體重的增加，藥量也不斷增加，不一定所有家庭都能承擔得起。第二種治療就是異基因造血干細胞移植，一般首選全相合同胞的造血干細胞。

然而，尋找一份合適的造血干細胞卻并不容易，有些患者直到生命的最后還在等待。

妹妹負使命出生，臍帶血帶來希望

“2年我們都沒有等到合適的骨髓捐獻者，一開始有兩個，一個不合格，一個悔捐”，提起治療路上的困難，濤濤的爸爸仍然感慨萬千。“因為一直沒配上型，醫(yī)生建議我們再生個孩子存臍帶血，給老大治病用。這給我們帶來了希望。”

幸運的是，2018年12月31日，濤濤的妹妹出生了，帶著特殊的使命，濤濤妹妹的臍帶血被成功采集，經檢測，妹妹的臍帶血與濤濤10個位點全相合。這正是主治醫(yī)師最理想的造血干細胞配型結果。

2019年5月23日，山東省臍血庫的工作人員將妹妹的臍帶血送達上海兒童醫(yī)學中心。下午15：00，妹妹的臍帶血被成功輸注至濤濤體內，輸注過程非常順利。

移植半年，濤濤迎來了生命的春天

半年后回訪，濤濤已經出院回家了。

“各種指標恢復的都挺好，胃口很好，挺能吃，睡覺也沒有問題。”濤濤的媽媽說到，語調從未如此輕快。

苦盡甘來，談到孩子的發(fā)病，濤濤媽媽似乎云淡風輕了許多。

“濤濤在5個月的時候就得了中耳炎，從那以后就開始反復感染，肛周囊腫、扁桃體化膿、肺炎、支氣管炎、中耳炎……小小的身體，經歷著層出不窮的痛苦，卻一直找不到原因。直到孩子一周歲的時候，因重癥腦炎，進了重癥監(jiān)護室，才懷疑是免疫系統(tǒng)的疾病，后來經基因檢測，濤濤最終在三歲半確診為免疫缺陷高IgM血癥，中間多次收到醫(yī)院的病危通知書。”濤濤媽媽提醒家長們，一旦孩子有了此類癥狀，要多加警惕，盡早確診治療。

其中苦楚，不是親歷者，或許永遠無法體會。好在現代醫(yī)學科技的進步，使此類難治性疾病有了治愈的希望。我們也期待，臍帶血造血干細胞移植，能夠為更多惡性血液病和罕見病患者帶來新生。