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從決定為珊珊（化名）回輸自己的臍帶血到今天，已經(jīng)近7個(gè)月時(shí)間，珊珊一家人輾轉(zhuǎn)從山東去廣東，又回到山東，最終在山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院（山東省千佛山醫(yī)院）順利為自閉癥的珊珊完成臍帶血輸注，這其中的艱辛和困難，只有珊珊媽媽王女士自己能體會(huì)到。

01 不會(huì)走路，以為是發(fā)育遲緩

2015年珊珊在德州出生，愛女心切的一家人為珊珊在出生的時(shí)候儲(chǔ)存了臍帶血，2007年珊珊姐姐出生的時(shí)候，王女士正好看到了電視熱播劇《血玲瓏》，第一次了解到臍帶血，工資只有不到2000元的她主動(dòng)到醫(yī)院要求儲(chǔ)存臍帶血，王女士說，8年前經(jīng)濟(jì)困難時(shí)候，珊珊姐姐就存了臍帶血，珊珊也必須存，不能偏心。

珊珊一歲多的時(shí)候，還不能回應(yīng)爸爸媽媽的互動(dòng)，不會(huì)說話，不會(huì)走路，走路的時(shí)候需要牽著，或者有個(gè)連接物和爸爸媽媽相連，即使這個(gè)連接物沒有支撐力量，珊珊就能走的很穩(wěn)很好，一松手就會(huì)跌坐在地上。王女士意識(shí)到自己的孩子可能和別的孩子不一樣，1歲10個(gè)月開始，珊珊開始了漫長的就醫(yī)路。有診斷是發(fā)育遲緩，也有診斷是自閉癥傾向，王女士跑了北京、濟(jì)南、鄭州，所有能跑的地方。

02漫漫康復(fù)訓(xùn)練路，不錯(cuò)過一點(diǎn)機(jī)會(huì)

珊珊確診之后，王女士經(jīng)歷了很長時(shí)間的低谷期，為了保護(hù)孩子，她不希望別人知道珊珊的病情，后來珊珊的姥爺一番話讓王女士調(diào)整了狀態(tài)，珊珊姥爺說應(yīng)該把孩子的情況告訴相識(shí)的人，這樣有什么好的治療手段，看到什么新聞，大家就會(huì)想到珊珊，他們獲得信息的渠道就多了。為了珊珊，他們不能錯(cuò)過任何有可能有效果的治療機(jī)會(huì)。王女士在跑了很多地方以后，知道哪個(gè)城市運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練好，哪個(gè)城市語言康復(fù)訓(xùn)練好，哪個(gè)機(jī)構(gòu)擅長什么，就報(bào)名排隊(duì)等號(hào)，針灸、感統(tǒng)訓(xùn)練課、水療等等所有的方式，只要沒有副作用，王女士都在嘗試。

03最后一公里，無功而返

愛看中央10臺(tái)科教頻道的王女士，在2019年7、8月的一天偶然看到一個(gè)紀(jì)錄片，是美國杜克大學(xué)喬安妮·庫爾特伯格嘗試用自體臍帶血治療腦癱和自閉癥孩子的紀(jì)錄片，當(dāng)看到研究結(jié)果顯示，孩子接受自體臍帶血輸注后，在運(yùn)動(dòng)技能方面得到了改善，王女士給山東省臍血庫打來電話咨詢臍帶血治療自閉癥的國內(nèi)進(jìn)展，了解到國內(nèi)南方城市已經(jīng)大力開展這項(xiàng)技術(shù)后，當(dāng)即決定南下為珊珊回輸臍帶血。

2019年10月，珊珊一家踏上了深圳治療之路，異地就醫(yī)、南北生活方式的差異，讓珊珊治療的過程遇到了很多的困難，珊珊的溝通能力和行為控制力和普通孩子有很大的差距，需要進(jìn)行重新評估評測，最終因?yàn)槿鄙僖豁?xiàng)檢測結(jié)果，珊珊一家只能返回德州等待檢測結(jié)果確認(rèn)后再返回，沒有成功輸注臍帶血。

珊珊評測的科室，和最終需要輸注臍帶血的科室，只有不到一公里的距離。同年6月份來自濱州無棣的自閉癥孩子涵涵（化名）也因?yàn)榘l(fā)燒的原因，也兩次往返深圳才順利輸注自己臍帶血。

04新冠疫情耽誤治療時(shí)間，卻等來山東治療通知

2020年春節(jié)期間新冠疫情的爆發(fā)，讓珊珊原定的返回治療時(shí)間又耽誤了，但4月山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院（千佛山醫(yī)院）兒童重癥醫(yī)學(xué)科開展自體臍帶血回輸治療自閉癥的消息，讓王女士決定馬上進(jìn)行回輸，5月14日上午9：40珊珊的臍帶血緩緩的回輸?shù)襟w內(nèi)，9:51完成回輸，一切順利，珊珊第二天順利出院。對于臍帶血的治療，王女士覺得這是一個(gè)積極的嘗試，不給孩子錯(cuò)過任何可能有效的治療方式。

袁欣主任為珊珊輸注自體臍帶血

05他們希望臍帶血，真正成為家門口的治療手段

像珊珊一樣的自閉癥孩子，在求醫(yī)治療的道路上需要一家人傾注大量的精力和時(shí)間，經(jīng)濟(jì)壓力也會(huì)逐漸加重，可能父母有一方就需要全職看護(hù)孩子。

據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)病率逐年上升，報(bào)告援引美國最新統(tǒng)計(jì)，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至現(xiàn)在的1/45。目前中國的孤獨(dú)癥患者可能超過1000萬，0~14歲患者或超200萬，并以每年近20萬的速度增長。

隨著臍帶血儲(chǔ)存的意識(shí)逐漸提高，有些自閉癥的孩子在出生的時(shí)候儲(chǔ)存了臍帶血，臍帶血就成為他們新的希望，但我國目前臍帶血治療醫(yī)院沒有全面的開展，就診還有很大的難度，山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院（千佛山醫(yī)院）兒童重癥醫(yī)學(xué)科自2020年4月底，15天內(nèi)就進(jìn)行了3例自體臍帶血輸注治療自閉癥手術(shù)，無疑為山東的自閉癥孩子帶來了新的曙光。自閉癥孩子的家長希望臍帶血治療手段，終有一天能成為家門口的治療手段，他們能夠得到更便民的治療手段和治療政策，臍帶血治療的道路，任重道遠(yuǎn)。