3歲的阿寶有一雙大大的眼睛,愛唱歌。但是黏多糖貯積癥就像是一種慢性毒藥,一點(diǎn)一點(diǎn)的侵蝕著阿寶的生命。
阿寶剛出生時(shí),因?yàn)橛悬c(diǎn)漏斗胸,被懷疑是佝僂癥,醫(yī)生說大部分寶寶都會(huì)有這樣,長一長就好了。全家沉浸在阿寶出生的喜悅中,沒有十分關(guān)注。直到8個(gè)月后,阿寶的癥狀一直沒有變化,去醫(yī)院檢查才被確診為黏多糖貯積癥。
媽媽帶著阿寶輾轉(zhuǎn)過全國各地的多家醫(yī)院,咨詢過幾十位醫(yī)生,終于找到一種十分冒險(xiǎn)卻也是目前唯一能拯救阿寶的方式:臍血干細(xì)胞移植。但是,在全國的七大臍血庫中,都沒有找到與阿寶合適的配型,為了盡可能的降低移植的風(fēng)險(xiǎn),阿寶媽媽想到可以再懷一個(gè)寶寶,采集二寶的臍帶血以供移植之用,但是這要在保證二胎健康的前提下,又要保證二胎的臍血干細(xì)胞和阿寶配型十個(gè)位點(diǎn)全部相結(jié)合,在這過程中要運(yùn)用到胚胎診斷等多項(xiàng)尖端技術(shù),難度大,風(fēng)險(xiǎn)高。而北醫(yī)三院的喬杰院長是這方面的專家,她正在突破該項(xiàng)醫(yī)學(xué)壁壘,用創(chuàng)新方法解決黏多糖患者配型難的問題。北醫(yī)三院的生殖醫(yī)學(xué)中心掌握著全國最專業(yè)的胚胎診斷技術(shù),中國大陸的第一例“試管嬰兒”在這里誕生。
為了治療,他們?nèi)覐膹B門來到北京,阿寶媽媽找到了喬院長,喬杰院士將帶領(lǐng)自己的團(tuán)隊(duì)去攻克阿寶家庭所要面臨的難關(guān),完成這項(xiàng)創(chuàng)新技術(shù)。
阿寶父母通過試管嬰兒技術(shù)得到四個(gè)胚胎。自然受孕的情況下,阿寶媽媽只有不到20%的概率,能生出一個(gè)既健康,又能救治阿寶的孩子。而在這里,醫(yī)生們能通過胚胎診斷,來篩選這四個(gè)胚胎中,有沒有符合要求的那一個(gè)。有了專業(yè)的治療團(tuán)隊(duì)坐鎮(zhèn),阿寶一家欣慰了許多。最終在北醫(yī)三院醫(yī)護(hù)人員的精心診斷支持下,通過試管嬰兒的方式,阿寶媽媽成功懷上了一個(gè)健康的二寶。
二寶在降生前就已經(jīng)取名為多多,因?yàn)樗患挠枇颂嗟南M?。其中一個(gè)就是希望能夠改變哥哥阿寶的生命軌跡。2019年9月20日,多多降生,醫(yī)生馬上對(duì)臍帶血進(jìn)行采集,一方面是為了防止細(xì)菌感染,另一方面是為了保持降解黏多糖酶的活動(dòng)。采集的臍帶血第一時(shí)間送到了北京市臍帶血造血干細(xì)胞庫進(jìn)行檢測(cè)制備,為后續(xù)阿寶的造血干細(xì)胞移植做準(zhǔn)備。
2019年10月31日, 臍帶血的檢測(cè)報(bào)告出來了,如所有人希望的那樣,多多的臍帶血跟哥哥阿寶配型成功,可以進(jìn)行移植。在這一天,阿寶也住進(jìn)了血液病病房,在此期間,醫(yī)院各個(gè)科室的醫(yī)生進(jìn)行多學(xué)科會(huì)診,并跟阿寶媽媽進(jìn)行了術(shù)前談話,2019年11月12日,阿寶住進(jìn)了移植倉,對(duì)于3歲的阿寶來說,他還不知道這個(gè)小小的移植倉,將是他生命完成蛻變的地方。阿寶進(jìn)倉10天后,多多的臍帶血被血庫的工作人員送到了醫(yī)院,這份生命的“火種”被喚醒,回輸?shù)桨毜捏w內(nèi)。
從8個(gè)月確診到3歲進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,整整850個(gè)日夜,一家人輾轉(zhuǎn)全國各地的醫(yī)院不間斷的尋找治療方法,終于在這一刻,阿寶的生命軌跡將被重啟改變。
目前,阿寶身體恢復(fù)很好,沒有不良反應(yīng)。相信恢復(fù)健康的小阿寶將會(huì)有一個(gè)幸福美好的未來。