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白化病患者由于不能見陽光，因此被稱為“月球來的孩子”；

患上苯丙酮尿癥的孩子一生不能正常的進(jìn)食，只能吃定制的食物，被稱為“不食人間煙火”；

成骨不全癥的孩子由于輕微的碰撞，也會(huì)造成嚴(yán)重的骨折，因此被稱為瓷娃娃；

馬凡綜合征的孩子則被稱為“蜘蛛人”，因?yàn)椴∪松砀咄叱龀Ｈ?，手指和腳趾特別長，就像蜘蛛的腿又細(xì)又長。

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罕見病其實(shí)并不罕見

罕見病(rare disease)是發(fā)病率低、病種繁多、癥狀嚴(yán)重的一類疾病，是近年來國內(nèi)研究和討論的熱點(diǎn)。以中國 14 億人口估算，中國罕見病人數(shù)約有 1680萬。因此罕見病在我國其實(shí)并不罕見。

伴隨著罕見病的篩查和診斷率在不斷提升，部分可治性罕見病可通過藥物或造血干細(xì)胞移植(HSCT)獲得長期緩解或根治。而臍帶血內(nèi)來源的造血干細(xì)胞，因含量豐富，易于獲得，實(shí)物儲(chǔ)存、配型要求低，移植物體抗宿主病發(fā)生率低等多重優(yōu)勢，備受臨床治療的青睞。

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這些孩子因臍血受益

2015年出生的凱凱（化名）患有十分罕見的“丙酮酸激酶缺陷癥”，從出生起每月依靠全身輸血來維持生命，這樣的“換血療法”已高達(dá)二十余次。2018年初，凱凱的主治醫(yī)師，北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任孫媛通過臍血庫為其找到一份10/10位點(diǎn)吻合的臍帶血，并于7月9日給他進(jìn)行了移植，移植后凱凱情況良好，已于8月14日順利出倉。據(jù)孫媛介紹，凱凱目前恢復(fù)不錯(cuò)，從植活那天開始，就再也不需要輸血，皮膚也恢復(fù)到正常顏色。

湖北通城的男嬰千千（化名）出生僅半月就反復(fù)發(fā)熱、腹瀉等癥狀，經(jīng)兒科醫(yī)院多位專家會(huì)診診斷，方確診其患上了一種罕見的原發(fā)免疫缺陷病——白細(xì)胞黏附分子缺陷Ⅰ型， 需要使用造血干細(xì)胞移植進(jìn)行治療。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院血液科移植團(tuán)隊(duì)向臍血庫發(fā)出配型申請，并找到了一份合適的臍帶血。血液科翟曉文教授領(lǐng)銜的罕見病造血干細(xì)胞移植多學(xué)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)合血液科、免疫科、外科、營養(yǎng)科、醫(yī)務(wù)部和社工部等多學(xué)科的專家討論制定了千千的移植方案。在大家的期盼下，千千順利接受了臍帶血移植手術(shù)。

除上述的案例外，臍帶血在治療粘多糖病、腦癱、自閉癥等多種罕見病上也顯示出了獨(dú)特的優(yōu)勢。在臨床治療中發(fā)揮著重要作用。

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專家發(fā)聲：臍帶血前景廣闊

在2019年第七屆臍帶血大會(huì)上，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心血液腫瘤科 博士，主任醫(yī)師，碩士生導(dǎo)師江華主任也表示，臍帶血的研究已經(jīng)經(jīng)歷了至少二三十年的嘗試。在臨床上已經(jīng)取得了豐碩的成果。江華主任帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)在粘多糖病的研究上，做了很多的利用臍帶血治療的研究，取得了不錯(cuò)的效果。

江華主任說到：臍帶血本身的優(yōu)點(diǎn)表現(xiàn)在，第一，它的細(xì)胞的增殖活性很強(qiáng)。第二，它的配型要求相對比較低，所以容易找到。實(shí)際上，在國外的研究都已經(jīng)證明，相對外周干和骨髓來講，臍帶血恢復(fù)患者的酶的活性能力可能更強(qiáng)。因此在臨床中臍帶血在這種疾病的應(yīng)用更好。在粘多糖這一類罕見病來講非常有廣闊的前景 。

臍帶血干細(xì)胞在醫(yī)療領(lǐng)域的價(jià)值已經(jīng)得到高度認(rèn)可，應(yīng)用臍帶血造血干細(xì)胞移植治療罕見病已被很多醫(yī)院和醫(yī)生所接受，其療效也得到了臨床的肯定，展示出無限的醫(yī)療潛力和應(yīng)用前景。未來醫(yī)療是干細(xì)胞的時(shí)代，干細(xì)胞在應(yīng)對惡性疾病方面將為無數(shù)患者的康復(fù)帶來巨大希望。臍帶血作為造血干細(xì)胞的重要來源，一直被廣大家庭關(guān)注，為孩子保留臍帶血成為一種健康必然趨勢。