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導語

6年住院200次，是什么疾病讓一位11歲的女孩經(jīng)歷了這么痛苦漫長的治療過程！

11歲，如果是一個身體健康的孩子，已經(jīng)要從小學畢業(yè)，開啟初中的旅程了。但11歲的寧寧，卻沒有上過一天學。

病情肆虐，骨髓極度衰竭

根據(jù)從昆明市兒童醫(yī)院血液科田新主任了解到，寧寧是他們這里的?？?，對寧寧的情況，醫(yī)院的醫(yī)生和護士都非常熟悉。這次是寧寧6年來第200次住進該醫(yī)院。6年前因貧血、出血、感染、白細胞低、中性粒細胞低、血小板低、網(wǎng)織紅細胞低，經(jīng)骨穿、骨髓活檢，被診斷為急性危重型再生障礙性貧血。

經(jīng)過標準方案的治療，口服環(huán)孢素、抗胸腺球蛋白（ATG）輸注、輸血及血小板、抗感染等治療，但療效不明顯，病情反反復復甚至出現(xiàn)病危的狀況。再生障礙性貧血是一種機體造血功能衰竭綜合征，單純依靠上述免疫抑制劑以及輸血不是最好的治療方式。6年里，孩子的疾病不斷發(fā)展，骨髓已到了極度衰竭的情況，目前只有造血干細胞移植，才是該病最佳的治療方法。

六年漫長等待，臍帶血讓她重見希望

經(jīng)反復討論后，醫(yī)院方最終決定采用半相合外周血干細胞+臍帶血的移植方案。

讓人深感慶幸的是，盡管寧寧此次所做的移植手術(shù)難度極高，但在醫(yī)生根據(jù)孩子出現(xiàn)的狀況不斷調(diào)整相應的方案下，手術(shù)很成功。20天過去了，寧寧血象恢復，成功出艙了。出倉后，又觀察了一個星期，情況穩(wěn)定，恢復得不錯。

寧寧最大的愿望就是好起來，和同齡人一樣上學

2020年4月28日上午10點，這一天是寧寧多年來最開心、狀態(tài)最好的一天，因為今天寧寧終于可以出院回家了！寧寧的父親默默地站在病床前，看著此時憧憬未來的女兒，臉上寫滿欣慰。6年來，女兒的病像一塊巨大的石頭壓在他的胸口，讓他喘不過氣。為了讓女兒每次都能優(yōu)先輸上血小板，年過不惑的他至今已獻血多達119次！如今，他終于如釋重負。

但是，田新主任說，寧寧移植之后還有一年時間觀察排異狀況，所以還需要加強護理，在這一年中寧寧仍然需要定期到醫(yī)院隨訪，如果情況順利，一年后她就可以恢復到正常的健康狀態(tài)。

延伸閱讀

使用臍帶血治療再生障礙性貧血能夠有效降低排異、移植物抗宿主病和促進植入，從而提高患者的生存質(zhì)量。再生障礙性貧血是一組由多種病因所致的骨髓造血功能衰竭性綜合征，其病理機制極為復雜，治療難度大，臨床以貧血、出血和感染為主要表現(xiàn)。目前，造血干細胞移植是再障治療的一種有效方法。我國《再生障礙性貧血診斷治療專家共識》中，將造血干細胞移植推薦作為重型再障的標準治療之一，臍帶血作為造血干細胞的重要來源，也在再障的治療中發(fā)揮著越來越重要的作用。

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