久久久综合香蕉尹人综合网,无码成A毛片免费,调教玩弄奶头乳夹开乳震动器,欧美人与禽ZoZ0善交

2020年2月29日，是第十三個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年的主題設(shè)為“We are the 300 million（全球三億，從不罕見(jiàn)）”，以此讓更多人關(guān)注。這不僅僅是健康問(wèn)題，也是社會(huì)問(wèn)題。

關(guān)注他們，才能了解他們，才能更好地幫助他們。

罕見(jiàn)病離你我有多遠(yuǎn)

顧名思義，罕見(jiàn)病是在人群中發(fā)病率很低的疾病，是人類(lèi)疾病史上唯一以發(fā)病率為界定標(biāo)準(zhǔn)的一大類(lèi)疾病。

世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見(jiàn)病定義為患病人群占總?cè)丝?.65‰～1‰的疾病或病變。雖然單病種發(fā)病率低，但罕見(jiàn)病種類(lèi)卻高達(dá)6000至7000種，占人類(lèi)疾病的10%，其中80%屬于基因缺陷而導(dǎo)致的疾病，與遺傳有關(guān)。

大多數(shù)罕見(jiàn)病都屬于疑難雜癥，很多病人走進(jìn)醫(yī)院經(jīng)歷了各種各樣的檢查后可能還無(wú)法明確診斷是什么疾病，一些罕見(jiàn)病即使診斷卻難以支付高昂的治療費(fèi)用，而更多的罕見(jiàn)病沒(méi)有特效藥物，這是大部分罕見(jiàn)病患者們面臨的真實(shí)困境。

據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，每個(gè)人身上都有5-10個(gè)缺陷基因，一旦父母雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見(jiàn)病的寶寶，雖然這種概率只有萬(wàn)分之一，甚至更低，但對(duì)遇到的家庭來(lái)說(shuō)，就是百分之百。罕見(jiàn)病離你我并不遙遠(yuǎn)，只要有生命的傳承，就有發(fā)生罕見(jiàn)病的可能。

臍帶血治療罕見(jiàn)病安全有效

家興（化名），他從來(lái)沒(méi)有像同齡寶寶那樣過(guò)得快樂(lè)。他一出生，就要承受病魔帶給他的痛苦，他不能喝普通含乳糖的牛奶，只能喝沒(méi)有味道還有一點(diǎn)苦的水解牛奶，且營(yíng)養(yǎng)不夠，導(dǎo)致現(xiàn)在的他個(gè)頭還不及一個(gè)普通的一歲多的孩子（體重僅20斤）。由于罕見(jiàn)的血液病——“WAS綜合征”，家興身上臉上長(zhǎng)滿(mǎn)濕疹，同時(shí)伴有腹瀉便血，還出現(xiàn)血小板減少，身上到處都是小紅點(diǎn)（皮下出血），伴有青紫斑點(diǎn)，免疫缺陷的癥狀，WAS綜合征很容易導(dǎo)致出血感染，不能摔，不能碰、甚至不能大哭，不能感冒，稍有不慎，就會(huì)有生命危險(xiǎn)，甚至比‘瓷娃娃’還要脆弱。

家興這種的病，是需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的，臍帶血作為造血干細(xì)胞的三大來(lái)源之一，為廣大尋找配型的患者提供了生的希望。2019年2月12日家興順利在北京京都兒童醫(yī)院進(jìn)行了臍帶血聯(lián)合姐姐半相合造血干細(xì)胞移植。

像家興這種重疾患兒，除配型外，醫(yī)療費(fèi)用也是疾病治療上的攔路虎。2019年5月15日，山東省紅十字會(huì)臍血庫(kù)救助基金2019年第十次會(huì)議召開(kāi)，而家興作為基金援助的第79名患者通過(guò)審批。這份救助基金給家興帶來(lái)了一條愛(ài)與希望之路。

讓家興父母沒(méi)想到的是，臍帶血，竟然真能對(duì)付罕見(jiàn)病。很多罕見(jiàn)病都是不可逆的，但如果在孩子出生時(shí)儲(chǔ)存了臍帶血，臍帶血作為造血干細(xì)胞移植治療罕見(jiàn)病的重要細(xì)胞來(lái)源，可幫助患者重燃希望。

專(zhuān)家說(shuō)臍帶血治療罕見(jiàn)病意義重大

錢(qián)曉文 

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 副主任醫(yī)師，血液科副主任

國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤專(zhuān)科聯(lián)盟委員，秘書(shū)

錢(qián)曉文醫(yī)師講到：臍帶血的特點(diǎn)，首先它是實(shí)體干細(xì)胞，檢測(cè)檢索以及之后的啟用都是非常的方便與快捷，可以節(jié)省配型等待時(shí)間；第二，它的免疫原性低，GVHD的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)很低，所以它的配型要求相對(duì)比較低，即使不是全相合也可以使用；第三，具有比較強(qiáng)的抗腫瘤活性，因此在治療惡性疾病時(shí)復(fù)發(fā)率比較低。同時(shí)，臍帶血造血干細(xì)胞移植能夠治療的疾病種類(lèi)還在不斷增加。因此，也呼吁有條件的家庭能夠選擇存儲(chǔ)臍帶血，也不要浪費(fèi)了這份一生一次的生命禮物。

陳靜

上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液/腫瘤科主任，博士，博士生導(dǎo)師

現(xiàn)為中華醫(yī)學(xué)會(huì)小兒血液學(xué)組副主委、美國(guó)血液學(xué)會(huì)、造血干細(xì)胞移植學(xué)會(huì)會(huì)員。

陳靜教授講到：罕見(jiàn)病是威脅我們兒童健康的第二大疾病，這個(gè)當(dāng)中相當(dāng)一部分是可以通過(guò)移植來(lái)獲得治愈的，我把它歸納了一下，大概歸納成三個(gè)方面，一個(gè)造血方面的缺陷，第二個(gè)是免疫，第三個(gè)是代謝。上海率先編了一個(gè)罕見(jiàn)病的名錄，列入了五六種可治性的罕見(jiàn)病，在56個(gè)病當(dāng)中有17種病是可以通過(guò)造血干細(xì)胞移植來(lái)治療的，所以在罕見(jiàn)病的治療方面造血干細(xì)胞移植是發(fā)揮比較大作用的，臍帶血在造血干細(xì)胞方面有它的優(yōu)勢(shì)。

在國(guó)外罕見(jiàn)病做移植在兒科大概占到三分之一，在我們國(guó)內(nèi)占的比例不是那么高，實(shí)際上還有很大的空間，這兩年我們醫(yī)院在罕見(jiàn)病當(dāng)中移植的生存率都是很高。罕見(jiàn)病的特點(diǎn)就是病種廣分布也廣，臍帶血造血干細(xì)胞移植治療的意義很大，需要多學(xué)科的合作，各個(gè)專(zhuān)科的合作很重要，要成立一些多專(zhuān)科的協(xié)作團(tuán)隊(duì)。

截止目前，山東省臍血庫(kù)已有4000余份臍帶血出庫(kù)，挽救眾多患者生命。其中不乏罕見(jiàn)病患者，如粘多糖貯積癥、高IgM綜合癥、免疫缺陷等。讓我們一起關(guān)注罕見(jiàn)病，讓愛(ài)不罕見(jiàn)！關(guān)注臍帶血，共創(chuàng)新“臍跡”！